Como explicar que es Alzheimer a los niños

Uno de los mayores problemas que se encuentra la familia ante un caso de Alzheimer es la forma de afrontarlo por parte de los niños. Acostumbrados a regalos de cumpleaños, juegos, diversión, etc, los niños a veces no están preparados para afrontar el sufrimiento o las enfermedades de sus seres queridos. Es importante saber cómo explicarles todo sin que sea negativo para ellos.

Como explicarle que es Alzheimer a los niños de una forma fácil para que lo entiendan

Cuando personas cercanas padecen la enfermedad del Alzheimer todos a su alrededor se ven afectados, por lo tanto se debe tener la información suficiente para explicarle a los más pequeños De qué manera llevar esta situación de ahora en adelante para el bienestar de la afectada y su entorno. Los niños pequeños suelen darse cuenta de actitudes más fácilmente son adaptables a las situaciones y son un mar de preguntas por su curiosidad, por eso necesitan respuestas y debemos estar preparados para dárselas teniendo en cuenta su edad. Cuando los niños son menores de 7 años debemos abordar la situación de una manera menos explícita exponerles que la persona afectada probablemente no se acuerde algunas cosas o que su estado de ánimo puede cambiar fácilmente pero que aun así el cariño persiste, cuando son mayores de 8 se puede explicar de manera más detallada la enfermedad porque ya se conocen conceptos importantes que le harán entender de qué manera funciona el pensamiento del afectado.

Como explicar que es Alzheimer a los niños

No dar falsas esperanzas es muy importante

Mejor que un regalo de cumpleaños muy especial sería la recuperación de esa enfermedad que sufre su familiar. Y mejor que las imágenes de cumpleaños más originales Todos estos procesos se deben hacer sin dar falsas esperanzas de recuperación, se debe explicar de manera adecuada que es una enfermedad de la cual actualmente se desconoce el tratamiento. Puede que en algún momento los más pequeños se sientan tristes con esta situación pero debemos motivarlos y demostrarles qué pueden hacer una buena acción sí ayuda al afectado. Cuando ya el menor está en la etapa de la pubertad existe más conocimiento sobre el funcionamiento del cerebro y probablemente de las enfermedades neurodegenerativas por lo tanto se puede hablar abiertamente de esta enfermedad y sus consecuencias. En caso de que un adolescente tenga que participar en el cuidado de una persona que padece el Alzheimer debe involucrarse moderadamente ya que el también está pasando por una serie de cambios que requiere de un espacio y tiempo para conocerse a sí mismo por lo tanto de le debe ofrecer confianza y un pensamiento reflexivo para potenciar la empatía con esta situación.

«El Alzheimer golpea el cerebro del enfermo y el corazón de la familia».

En muchas visitas a domicilio como enfermera de atención primaria, he tenido la suerte de poder contemplar de manera global a las personas y su entorno. He percibido que realmente es muy difícil para todos vivir las pérdidas diarias de la persona con Alzheimer por ello en los planes de cuidados siempre el cuidador participa del mismo y además se incluye su atención en el plan de cuidados del enfermo. Nadie duda de la importancia de dar soporte al cuidador familiar ante las dificultades por la carga física y emocional que esta enfermedad supone. Una limitación en la atención familiar es que a los más pequeños no se les suele tener muy presentes tanto en los duelos, como en la enfermedad y en la muerte, al contrario, se tiende a ocultarles estas situaciones. Algunos nietos adoran a sus abuelos, han sido cuidados por ellos y ven como este abuelo cambia con la enfermedad, tiene comportamientos extraños, en ocasiones incluso está agresivo o llega a no conocerlos. Alexandre tiene a su abuela con Alzheimer, un día, en una visita, percibí preocupación su mirada y por ello le pedí que me escribiera una redacción sobre su abuela a la que veía que quería mucho. En la siguiente visita me entregó esta narración: “A mi abuela se le ha acabado la memoria porque tiene Alzheimer. Cuando le explicas una cosa no se acuerda. Pero yo si que tengo memoria y me acuerdo de todas las veces que jugábamos juntos y cuando ella me cuidaba. Por eso yo quiero que esté contenta, le canto una canción y se ríe y la cuido mucho. La quiero mucho y ella también me quiere, yo lo sé“, Alexandre 10 años.

En la sociedad actual el vínculo entre abuelos y nietos, es de especial relevancia ya que, en muchos casos, los abuelos son los que cuidan a sus nietos. También es conocido el impacto que las enfermedades ocasionan en las familias, especialmente en el caso de la enfermedad de Alzheimer, además existe evidencia que las repercusiones sobre los cuidadores principales de personas con esta enfermedad es mayor que en los cuidadores de personas con otras enfermedades crónicas. Además, está socialmente aceptado ocultarles la enfermedad y la muerte de las personas próximas a los niños, especialmente a los más pequeños. El objetivo principal de esta tesis es identificar y analizar los conocimientos, vivencias, experiencias, sentimientos y preocupaciones de los niños de 6 a 13 años en relación a la enfermedad de Alzheimer (EA) de sus abuelos.

La metodología utilizada fue cualitativa de perspectiva fenomenológica.

También se pretende conocer si los padres han observado cambios en los niños relacionados con esta experiencia. El acceso a los informantes fue mediante los profesionales de atención primaria y las Asociaciones de Familiares. Se llevo a cabo un muestreo intencionado homogéneo respecto a que todos tenían el abuelo con la enfermedad y estratificado para poder incorporar los diferentes subgrupos definidos: niños/as, área rural o urbana, que convivan con el abuelo y que no, que hayan sido cuidados por el abuelo/a o no, que los padres participen en una asociación de familiares o no y madre cuidadora principal o no. Se hicieron entrevistas semidirigidas a 25 nietos y 25 entrevistas abiertas a uno de sus progenitores. En las entrevistas a los nietos de 7 y 8 años se inició la entrevista con un cuento relacionado con el tema para facilitar la confianza y disminuir la influencia del investigador. Se realizó el análisis de contenido de las entrevistas con el enfoque de Taylor-Bogdan (descubrimiento, codificación y relativización). La validación se llevó acabo por la triangulación de investigadores, por el uso de diferentes fuentes de datos y por la alta saturación.
Los resultados señalan que el miedo más expresado es que su abuelo no les reconozca y a la enfermedad misma. La mayoría de nietos y nietas aceptan la enfermedad de sus abuelos y hablan positivamente de ellos ya que mantienen los recuerdos de momentos compartidos por ambos previos a la enfermedad.Las conclusiones son entre otras, que los nietos consideran beneficioso mantener la relación con su abuelo, a pesar de los cambios que se producen en la misma, ya que le siguen queriendo. Mencionan que relacionarse con ellos les facilita el aprendizaje de valores como el cuidado hacia las personas mayores y la comprensión de las dificultades. Entre los sentimientos positivos que más referencian los niños y niñas, en relación a sus abuelos, destacan: cariño, amor y satisfacción por ayudar en el cuidado de su abuelo. Tristeza, preocupación y rabia ante la situación de enfermedad del abuelo son los sentimientos negativos más presentes en los nietos. Las repercusiones en el sueño fueron exclusivamente referidas por los nietos que conviven con el abuelo. Todos los nietos participantes coinciden en que ellos también cuidan a sus abuelos, incluso los más pequeños y manifiestan gran satisfacción por ello.

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